馬提·史提潘尼克
生平
出身
馬提生于美國華盛頓,他出道之前就被發(fā)現(xiàn)患有一個罕見的肌肉萎縮癥──神經(jīng)機(jī)能障礙性線粒體肌病(Dysautonomic mitochondrial myopathy),以及一種自主神經(jīng)障礙疾病,其體內(nèi)所有的自主系統(tǒng)都不能如常操作。 因此病無法治愈,所以終日在呼吸機(jī)、電動輪椅、以及各種醫(yī)療輔助設(shè)備陪伴下成長,還要長期依賴喉嚨插著的氧氣管來維持生活,每幾秒鐘必需主動呼吸一次,否則就會窒息。 其兩位兄長及一個妹妹亦因這個肌肉萎縮癥而不幸夭折,其母珍妮(Jeni,1960年-)亦患有此病,所以需要電動輪椅輔助。
寫作生涯
身受病魔折磨的他,并無摧毀他的意志,并于三歲開始寫作。到了1999年,馬提的文章在國際兒童救濟(jì)協(xié)會的莫琳達(dá)·羅倫斯國際書獎(Melinda A. Lawrence International Book Award)中獲得最具啟發(fā)性作品獎。2001年6月,弗吉尼亞州一家小出版社答應(yīng)為他出版詩集,完成他的心愿,其后又獲得美國一間大出版社的合約,珍妮負(fù)責(zé)替馬提的處理出版事務(wù)。 其后他的首三本詩集《心曲》、《心曲之旅》及《心曲之希望》成功出版。當(dāng)時(shí)碰巧發(fā)生九一一襲擊事件,詩集中流露出強(qiáng)韌生命力,成功感動了千千萬萬的美國人,且在美國廣播公司《早安美國》節(jié)目中,與前總統(tǒng)卡特作公開亮相,馬提的詩集一度非常走紅,銷量急升,自此他的寫作事業(yè)攀上高峰,馬提同時(shí)還成為美國馬里蘭州肌肉萎縮協(xié)會(Muscular Dystrophy Association)親善大使。
2002年,其第四本詩集《歡頌心曲》正式推出,銷量處于高位,他更成為肌肉萎縮協(xié)會國家大使及州大使。2003年3月,馬提接受《早安美國》的訪問同時(shí),其第五本詩集《心曲之愛》正式推出,銷量同樣處于高位。多日后,馬提寫了一首詩送給現(xiàn)任總統(tǒng)喬治·布什,請求他別發(fā)動伊拉克戰(zhàn)爭,信中寫道:
戰(zhàn)爭爆發(fā)前夕(3月19日),他再寫道:
同年,馬提在其好友、著名小歌手“小比利”比利·吉爾曼(Billy Gilman)合作下,成功推出音樂專輯──《心曲之音樂》(Music Through Heartsongs)。
逝世
正當(dāng)馬提人氣急升時(shí),其惡耗隨之而來。2003年末年,美國一直傳出他病情惡化的消息。翌年5月,他的病情再急劇惡化。他的體內(nèi)組織嚴(yán)重受傷,并無法像正常人一樣接受氧氣來治療,但他表情仍然坦然無恙。 最后他于美國時(shí)間6月22日下午,在美國華盛頓國家兒童醫(yī)學(xué)中心,在珍妮和朋友的陪伴下逝世。
馬提的葬禮于6月28日,舉行馬利蘭州蒙哥馬利縣韋頓市一間天主教教堂舉行,共有1350人參加,參加者包括比利·嬌曼及知名脫口秀主持人奧普拉·溫芙瑞,悼文由吉米·卡特編寫。
生平大事記
1990年:出生
1993年:開始寫作
1999年:獲得莫琳達(dá)·羅倫斯國際書獎-最具啟發(fā)性作品獎
2001年:《心曲》、《心曲之旅》及《心曲之希望》出版;成為美國馬里蘭州肌肉萎縮協(xié)會親善大使
2002年:會見前總統(tǒng)卡特;《歡頌心曲》出版;成為肌肉萎縮協(xié)會國家大使及州大使
2003年:《心曲之愛》出版;音樂專輯《心曲之音樂》推出
2004年:逝世,享年14歲
著作
從馬提3歲出道起,他寫了超過1000首的詩,著有5本詩集,還有一些論文和短篇小說,還有一些插畫。題材包括自然、夢想和家庭,以及生命與死亡、愛與失去、信念與希望、天真與喜悅。 5本詩集至今已共售超過100萬本,并多次列入《》的文學(xué)類暢銷書榜及暢銷作家名單中。 作為馬提書迷的美國前總統(tǒng)卡特,與馬提惺惺相惜,更合著詩集《心曲之旅》。
詩集
2001年:《心曲》(又名《天使的聲音》,Heartsongs)
2001年:《心曲之旅》(Journey Through Heartsongs)
2001年:《心曲之希望》(Hope Through Heartsongs)
2002年8月1日:《歡頌心曲》(Celebrate Through Heartsongs)
2003年:《心曲之愛》(Loving Through Heartsongs)
2005年8月1日:《一位和平大使的回響:心曲的肖像》(Reflections of a Peacemaker: A Portrait Through Heartsongs)
2006年3月1日:《只是和平:一個希望的信息》(Just Peace: A Message of Hope)
音樂專輯
2003年5月1日:《心曲之音樂》/《心語呢喃》(Music Through Heartsongs: Songs Based on the Poems of Mattie J.T. Stepanek)
作品譯本
(中文)《天使的聲音》(Heartsongs),譯者:郭恩惠,2003年4月25日格林文化出版,ISBN 9577455964。
(中文)《心靈之歌的旅程》(Journey Through Heartsongs),譯者:李慧娜,2002年6月27日格林文化出版,ISBN 9577455182。
(西班牙文)《Canciones En Mi Corazon: Poemas E Ilustraciones De Matthew Joseph Thaddeus Stepanek, Mattie》,2002年7月1日Ediciones Urano出版,ISBN 8479535024。
參見
詩人
吉米·卡特
肌肉萎縮癥
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